Pasa a folla

Divulgación sobre reumatoloxía pediátrica

Por veces, cando un se mergulla en Internet buscando información sobre un tema concreto non atopa aquilo que buscaba, pero bate con materiais interesantísimos sobre as cuestións máis diversas. Foi así como atopamos no sitio web da PRINTO (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation) unha amplísima sección en galego con información sobre doenzas reumáticas infantís.

Trátase dun proxecto realizado de forma colaborativa entre a PRINTO e a Sociedade Europea de Reumatoloxía Pediátrica (PReS) e patrocinado pola Unión Europea, que pretende fundamentalmente achegarlles ás familias información sobre as principais características das enfermidades reumáticas pediátricas. Así, podemos consultar informes individualizados sobre catorce doenzas, desde as relativamente frecuentes (dores de crecemento, espondiloartropatías xuvenís…) ata as máis raras (esclerodermia, lupus eritematoso sistémico…).

A vocación antes indicada de difundir información médica entre persoas que non teñen por qué ter coñecementos especializados (os familiares dos doentes) determina as características de cada un deses informes. Detéctase neles un esforzo consciente por presentaren a información de forma concisa, clara e organizada en pequenos apartados que respondan as dúbidas máis frecuentes dos lectores. Así, case todos os documentos seguen un esquema coma o seguinte:

· Que é a doenza X?
· Como é de frecuente?
· Cal é a causa?
· É unha enfermidade hereditaria?
· Pódese previr?
· É contaxiosa?
· Cales son os síntomas máis habituais?
· A enfermidade é igual en todos os nenos?
· A enfermidade é igual en nenos e en adultos?
· Como se diagnostica?
· Cal é o seu tratamento?
· Que actividades pode practicar o doente?

Para completar a vocación utilitaria que se busca para este material, a sección que describe as distintas enfermidades complétase con outras dúas: unha primeira en que se indican os centros de reumatoloxía pediátrica que posúen membros afiliados a PRINTO ou a PReS, e unha segunda que ofrece formas para contactar con asociacións de familiares de nenos que sofren este tipo de doenzas.

Ademais do valor que esta sección poida ter desde o punto de vista técnico e divulgativo –que non nos corresponde a nós xulgar–, é tamén salientable, non tanto por empregar o galego dentro do ámbito da medicina (pois este feito, por sorte, está deixando de ser insólito), como por facelo nunha iniciativa, polo menos en aparencia, allea a entidades galegas. Así parece que –nada máis e nada menos– o galego tratouse como unha máis das moitas linguas de países europeos, americanos, asiáticos e africanos en que se difundiu esa información.